Segundo André Trindade, do CA do CHULN, que falava numa audição na Comissão Parlamentar de Saúde, todos os casos passaram pelo processo normal da comissão de farmácia e terapêutica e Infarmed.

Questionado sobre de onde vinham os casos recebidos, o responsável disse que as referenciações variam desde o Hospital São Francisco Xavier, CUF, Hospital Espírito Santo (Açores), Hospital São Francisco Xavier, Garcia de Orta, USF da Póvoa do Varzim, Hospital Fernando da Fonseca e Instituto Nacional de Saúde Professor Doutor Ricardo Jorge (INSA), além dos dois casos das gémeas cuja primeira consulta foi pedida pela Secretaria de Estado da Saúde, via telefone, segundo a auditoria interna do CHULN.

Sobre os valores pagos, com IVA, o responsável disse que os 10 doentes representam um custo total 16,4 milhões de euros do orçamento do Hospital de Santa Maria.

Desse total, 12,4 milhões de euros já estão pagos e cerca de quatro milhões estão a pagamento.

Já a presidente do CA do CHULN, que está a ser ouvida na Comissão Parlamentar de Saúde sobre o "alegado favorecimento de duas bebés gémeas, que sofrem de atrofia muscular espinhal, no acesso ao tratamento com o medicamento Zolgensma", alertou para a necessidade de ser a tutela a definir quais os medicamentos que os hospitais podem e devem dar a todos os portugueses.
Questionada sobre quem fez a marcação da primeira consulta das gémeas luso-brasileiras via telefone por parte da Secretaria de Estado da Saúde, Ana Paula Martins disse que a auditoria apenas apurou o que consta de documentos e esclareceu: "O que não está escrito nós não sabemos".

"Admito que outras auditorias e outras avaliações possam ter esse tipo de informação, por conterem declarações", acrescentou.
Sobre a forma de pagamento do medicamento inovador Zolgensma, disse que é através de um "acordo de risco partilhado" entre o Infarmed e o laboratório, "baseado em resultados de vida real, monitorizados (...) e com pagamentos faseados durante os primeiros quatro anos a contar do início do tratamento, variando "consoante os resultados do tratamento".

"É em função disto que as crianças são monitorizadas. Se houver resultados positivos é paga a tranche, se não houver, não é paga e a empresa que acarreta com o custo", explicou.

Numa resposta enviada à Lusa, o Infarmed explicou igualmente, em relação ao preço do medicamento Zolgensma, que "após o processo de financiamento (negociação com o laboratório de forma a garantir as melhores condições para o SNS, permitindo o acesso a todos os cidadãos que necessitem do medicamento), o preço ficou substancialmente mais baixo do que o indicado nas recentes notícias".

"O valor negociado e aprovado com a decisão de financiamento foi aplicado aos doentes que já tinham utilizado o medicamento até esse momento", acrescentou.

Segundo disse, o pagamento é feito "através de um contrato de partilha de risco assente no tipo de doente e no resultado clínico, e é feito num prazo de quatro anos".

"Ou seja, após o pagamento de uma primeira percentagem (anual), se a criança não apresentar as melhorias expectáveis, não existirá lugar à continuação do pagamento do medicamento por parte das unidades hospitalares", clarificou.